Se Arianna: una madre e una figlia disabile

 

Un testo delicato, profondo, vero: Anna è la madre di una ragazza con un grave problema cerebrale. Arianna dipende in tutto dalla mamma e da altre persone e questa madre ha deciso di raccontare la quotidianità della figlia e di una famiglia “diversamente normale”. Ogni capitolo del libro intitolato Se Arianna (edito da Giunti) racconta un episodio, un aneddoto che vede protagonista la ragazza e i suoi familiari: difficoltà, gioie, ostacoli e conquiste. Quella di Arianna è una storia che appartiene a tanti, ma non tutti hanno il coraggio di raccontarla al pubblico, anche se hanno la forza di affrontarla.

L'Associazione per i Diritti Umani ha rivolto alcune domande ad Anna Visciani e la ringrazia moltissimo per questo suo contributo.

 

Può raccontarci come si è venuti a sapere del problema di Arianna e quali sono tate le prime reazioni dei suoi familiari?

Nostra figlia Arianna è nata alla 30° settimana, quindi con un’importante prematurità, ma nonostante il suo basso peso alla nascita respirava autonomamente.

In quarta giornata è subentrata un’emorragia cerebrale come spesso accade nei prematuri.

Abbiamo subito capito che ci sarebbero stati problemi se fosse sopravvissuta, ma dato che in questi bimbi le possibilità di recupero sono elevate, abbiamo sperato che il danno subìto dal suo cervello fosse compatibile con una vita parzialmente autonoma.

Ci siamo resi conto della sua gravità con il tempo, constatando che le tappe del normale sviluppo psicomotorio non venivano raggiunte (non riusciva a stare seduta, non gattonava, non faceva i versetti che tutti i piccoli fanno per comunicare).

I nostri famigliari, come noi, a lungo sono rimasti in attesa di qualche miglioramento, sospesi tra la speranza e la preoccupazione.

Con dolore è dunque arrivata la consapevolezza del suo stato di grave deficit ed è iniziato il processo di elaborazione e accettazione di questa nostra nuova condizione.

Come si svolge la comunicazione con Arianna?

La comunicazione con Arianna è molto difficile, perché non parla e ha un problema di distonia dello sguardo, per cui non riesce a fissare un oggetto stabilmente, ma solo per pochi secondi. Questo ha reso complicato qualunque tentativo di interagire con lei attraverso la vista.

I canali preferenziali che utilizziamo con lei sono perciò quello uditivo e quello tattile: con pazienza e modulazione della voce, cercando di attirare la sua attenzione, si cerca di farla partecipare a quello che avviene intorno a lei. Oltre alle stimolazioni sensitive più complesse (suoni e colori associati), coccole e carezze non mancano mai.

Arianna ama molto la musica (abbiamo dedicato un capitolo a questo argomento) che ha il potere di rilassarla e di renderla serena. Con piacere abbiamo scoperto che ha dei gusti musicali molto precisi!!!

La sua famiglia riceve aiuti da parte delle istituzioni? E si può parlare di “solidarietà” da parte, invece, della rete sociale?

Arianna ha un’invalidità del 100% per cui le sono riconosciute la pensione e l’indennità di accompagnamento, essendo impossibilitata a svolgere da sola qualunque attività quotidiana.

Fin da quando era piccola abbiamo sempre avuto una rete di persone per farci dare una mano (in particolare dopo la nascita dei gemelli), ma sono state sempre pagate da noi.

Saltuario l’intervento di soccorso da parte di parenti, amici e vicini e solo nei casi di emergenza.

Non abbiamo mai trovato “volontari” disponibili ad aiutarci, forse perché le persone si spaventano davanti alla grave disabilità di Arianna.

In realtà per quanto riguarda l’inserimento sociale di Arianna siamo stati molto fortunati: ha frequentato la scuola materna con l’ausilio di una persona di supporto esterna (pagata con un sussidio della Provincia di Milano) e poi la scuola elementare con un orario leggermente ridotto, ma affiancata da un insegnante di sostegno del Provveditorato (lo stesso per tutti e cinque gli anni) e nelle ore rimanenti da un assistente del Comune di Milano.

Alla fine di questo percorso è stata inserita nella scuola elementare “speciale” della Fondazione Don Gnocchi dove ha trovato insegnanti davvero preparate e amorevoli. Qui è rimasta fino al compimento dei 18 anni, quando è passata al Centro Diurno della stessa struttura: la figura dell’insegnante è stata sostituita da quella dell’educatore e il numero dei ragazzi accuditi è più alto, ma l’attenzione e la dedizione ricevute sono le stesse.

Arianna riconosce il suo ambiente abituale e dimostra piacere (la sua tranquillità e i suoi sorrisi ne sono la prova) a frequentare il centro, dove ritrova i suoi compagni e le sue persone di riferimento.

Nella presentazione del libro, parla anche di situazioni grottesche...ci può fare un esempio?

Quando abbiamo cominciato a scrivere il nostro libro ci siamo resi conto che qualche volta c’eravamo trovati in situazioni drammatiche parecchio lontane da quello che una persona normale può immaginare. Situazioni paradossali risolte in modo rocambolesco, che a distanza di tempo ci sembrano addirittura grottesche.

Gli episodio più buffi sono legati ai pasti di Arianna preparati al ristorante dell’albergo al mare dove facevamo le vacanze, quando la preparazione della sua pappa frullata passava attraverso molti tentativi ed errori prima di arrivare alla consistenza adeguata (il racconto è fatto dal fratello più piccolo).

Uno degli inconveniente più singolari invece risale a qualche anno fa quando, sempre in vacanza al mare, si staccò (nell’ascensore dell’albergo!) il poggiatesta della sedia a rotelle essendosi tranciate le viti che lo tenevano ancorato allo schienale. Momenti drammatici non solo perché Arianna non aveva modo di stare seduta, ma anche perché non sapevamo come e da chi far aggiustare la sua carrozzina.

Il racconto del papà ben evidenzia lo smarrimento e la sensazione di impotenza di quei momenti, finché non gli venne l’idea di portare la carrozzina dal ciclista del paese: “Mentre Anna continua a tenere in braccio Arianna, con Daniele vado al negozio di biciclette e pedalò in riva al mare: li vendono, li affittano e li riparano, ci sarà pure qualcuno in grado di trovare una soluzione, d’altra parte stiamo pur sempre parlando di un mezzo su ruote senza motore!”

Oggi ripensandoci possiamo persino riderci su.

Che significato ha la parola “dignità”?

Dignità è fornire a un individuo una vita rispettosa della persona, una vita in cui non solo sono soddisfatte le sue esigenze primarie di sopravvivenza, ma sono anche garantiti i diritti per la sua salvaguardia e per il suo inserimento nella società.

Solidarietà per il guerriero di Scampia

  (da Il fattoquotidiano.it)





Lo diceva Henry David Thoureau: “La solidarietà è l’unico investimento che non fallisce mai”. Da questa convinzione, da questo sentimento nasce l’appello per sostenere economicamente i genitori di Ivan Grimaldi Anna e Antonio, che vivono ancora a Scampia, senza Ivan, il figlio disabile morto il 5 luglio per il quale Vittorio Passeggio del Comitato delle Vele di Scampia, insieme a Lorenzo Liparulo e Omero Benfenati, è stato in prima fila, anzi, accanto a Ivan nella sua lunga battaglia.

Genitori senza un lavoro e in attesa per settembre 2015 di un nuovo alloggio che – come gli altri 5 casi di disabilità dei nuclei delle Vele – gli verrà consegnato nei prossimi mesi. L’ha dichiarato Luigi De Magistris in una recente intervista: “A settembre la famiglia di Ivan avrà un alloggio nuovo. Il Comune darà case ai disabili di Scampia”. Fa piacere a tutti sapere che finalmente la famiglia di Ivan riceverà quello per cui lottava. Una lotta in cui Ivan, va ricordato, mai dimenticato, è stato sempre attivo, non solo per se stesso – raccontava con il suo carattere, forte e generoso – ma anche per le persone con la sua stessa vita.

Eppure oggi l’amarezza è tanta, uno stato d’animo condiviso tra chi conosceva la storia di Ivan. Stringe il cuore sapere che in questo passaggio dall’alloggio nelle Vele a un altro più dignitoso non ci sarà a varcarne la soglia lui, “il guerriero di Scampia”, ma solo il suo ricordo ad accompagnare la famiglia.

Stringe il cuore, sì, ma pensiamo a chi resta, a chi è qui, vivo e continuerà a lottare: pensiamo ai genitori di Ivan. Oggi nelle Vele, va ricordato, sono rimasti loro. Non hanno lavoro e vivono senza sostegni economici.

Dimenticare Ivan e la sua battaglia non sarà possibile. “Il guerriero di Scampia”, così piace a tutti ricordarlo, continuerà a esistere nella memoria e nelle battaglie che verranno portate avanti. Ma a partire da un profondo senso di solidarietà, dal valore della sua lotta, dalla cura per chi resta, dal pensiero di Anna e Antonio che dopo il funerale hanno passeggiato dietro il carro funebre fino alla Vela Gialla, perché la salma di Ivan passasse per l’ultima volta lì dove è nato e cresciuto, a partire da tutto questo così come è avvenuto nel 2011 sosteniamo di nuovo, con forza, questa famiglia.

L’appello invita dunque istituzioni, fedeli sostenitori di Ivan, amici, conoscenti, associazioni, stampa e chi vorrà esprimere solidarietà a effettuare una donazione libera prendendo informazioni direttamente da questo link, dove tra i primi firmatari compaiono: Maurizio De Giovanni, scrittore; Erri De Luca, scrittore; Domenico Lopresto, Unione Inquilini Napoli; Vittorio Passeggio, Comitato delle Vele di Scampia; Toni Pellicane, Comitato di Lotta per la Casa 12 luglio.

Dopo due giorni in cui la salma è stata esposta presso la camera ardente all’interno dell’Ottava Municipalità di Napoli, a Scampia, il quartiere di Ivan, domenica 19 luglio i funerali si sono svolti presso la chiesa del Buon Rimedio del Don Guanella. Accanto alla famiglia Vittorio Passeggio, del Comitato delle Vele di Scampia, delegati del sindaco Carmine Piscopo, Assessore all’Urbanistica, Arnaldo Maurino e Maria Teresa Caiazzo, Consigliere Comunale. Angelo Pisani, Presidente dell’VIII Municipalità, Domenico Lopresto, Segretario Unione Inquilini Napoli, Chiara Ciccarelli, Comitato Territoriale Mammut...

La Norvegia si appresta a deportare un richiedente asilo disabile verso l'Afghanistan

Di Basir Ahang

Oggi, 25 ottobre 2014 il governo norvegese si appresta a deportare Gholam Nabi, un richiedente asilo hazara proveniente dalla provincia di Baghlan nel nord dell’Afghanistan. In questa provincia secondo Human Rights Watch nel maggio del 2000 sono state massacrate decine di persone da parte dei talebani solo perché appartenevano all’etnia hazara. Quattro di queste persone uccise erano parenti di Gholam Nabi. Nabi in questo momento si trova all’aeroporto di Gardermoen, ad Oslo. La sua deportazione è prevista per le sei di questa sera.

Nabi è arrivato in Norvegia nel febbraio del 2008 all’età di 17 anni. Il suo unico desiderio era quello di avere una vita normale, lontana dalla violenza e dalla morte. Appena arrivato ha inoltrato la richiesta di protezione internazionale. Pochi mesi dopo, mentre stava uscendo da un café nel centro di Oslo con alcuni suoi amici, è stato investito da una macchina sulle strisce pedonali. La notizia è stata pubblicata su molti giornali di Oslo e alcuni clienti del cafè hanno persino fotografato l’accaduto.

Per due giorni Nabi è rimasto in coma all’ospedale e quando si è risvegliato i medici gli hanno detto che alcune vertebre della spina dorsale si erano rotte e che se non avesse subito un’operazione sarebbe rimasto paralizzato per sempre.

Mentre si trovava in ospedale, Nabi ha ricevuto il diniego di protezione internazionale da parte dell’UDI (the Norwegian Directorate of Immigration). Secondo l’UDI infatti Nabi in Afghanistan non correrebbe alcun pericolo. In seguito l’ospedale ha comunicato a Nabi che non avrebbero potuto effettuare l’operazione in quanto il governo norvegese non avrebbe sostenuto le spese ospedaliere per un immigrato al quale era stata rifiutata la protezione internazionale. Nabi si è quindi rivolto alla polizia per denunciare la persona che lo aveva investito.

Alla centrale però si è sentito rispondere che visto che la sua richiesta di protezione era stata rifiutata non si sarebbero potuti occupare della denuncia. L’unica possibilità, gli dissero i poliziotti, era quella di tornare in Afghanistan, trovare un avvocato e da lì sporgere denuncia. Ho conosciuto Gholam Nabi nel mese di aprile durante un mio viaggio in Norvegia.

Quando ho sentito la sua storia sono rimasto molto colpito ed amareggiato. Ho fotocopiato alcuni suoi documenti e ho ascoltato il suo dolore.

Nabi prende ancora oggi sei tipi di medicinali diversi per non sentire il dolore. Nabi mi ha detto di aver bussato a tutte le porte per ottenere aiuto ma nulla gli è valso ad ottenere giustizia. Invece di aiutarlo, il suo avvocato, senza vergogna, gli ha detto che probabilmente la sua spina dorsale era rotta ancora prima di arrivare in Norvegia. La Norvegia viene presentata all’opinione pubblica come la patria dei diritti umani.

Norway is preparing to deport asylum seeker with disabilities to Afghanistan

by Basir Ahang

Today, October 25, 2014, the Norvegian government is preparing to deport Gholam Nabi, a hazara asylum seeker coming from Baghlan province in northern Afghanistan. In this province, according to Human Rights Watch, in May 2000 dozens of people were massacred by taliban just because they belonged to ethnic hazaras. Four of those killed were relatives of Gholam Nabi. Nabi at this time is located at the airport in Gardermoen, Oslo. This deportation is scheduled for six o'clock this evening.

Nabi has arrived in Norway in February 2008 at the age of 17 years. His only desire was to have a normal life, away from violence and death. Just get the requesting international protection. A few months later, while he was leaving a cafe in the center of Oslo with some friends, was hit by a car in the crosswalk. The news was published in many newspapers in Oslo and some customers of the cafe have even photographed the incident.

For two days Nabi was in coma and when he woke up in the hospital the doctor told him that some vertebrae of the spine were broken and that if he had not had an operation would be paralyzed forever.

While in hospital, Nabi received the denial of intrnational protection from UDI (the norwegian Directorate of Immigration). According to the UDI fact Nabi in Afghanistan would face any danger. Later, the hospital announced in Nabi that they could not support the hospital charges for an immigrant who had been denied intrnational protection. Nabi was then called the police to report the person who had invested.

At the center, however, he was told that because his request for protection was rejected, would not have been able to take up the complaint. The only possibility, they said the police, had to go back to Afghanistan, find a lawyer and file a complaint here.

I met Gholam Nabi in April during my trip in Norway. When I heard his story I was very impressed and disappointed. I copied some of his papers and listened to his pain.

Nabi still takes six types of different drugs to not feel the pain. Nabi told me that he had knocked on every door to get help, but nothing brought him to justice. Rather than help him, his lawyer, without shame, told him that perhaps his spine was broken even before he arrived in Norway.

Norway is presented to public opinion as the home of human rights.